Thread: Chronische ziektes
-
04-10-2008, 13:13 #76Member
- Registered
- 08/01/03
- Location
- Gent
- Posts
- 9,148
- iTrader
- 1 (100%)
- Mentioned
- 0 Post(s)
- Reputation
- 7/107
Mijn ex-lief (en nog steeds goeie vriendin) heeft ook ziekte van Crohn, tamelijk erg... 'k Ben er 8 maand bij geweest en 2 maand daarvan zat ik iedere dag in de kliniek... Da was echt afzien voor haar (en voor mij ook om haar zo te zien).
Moet nu nog om de 6 weken voor een baxter infliximab (remicade). Da's een anti-TNFalpha en dat doet goed zn werk... (Is wel pokkeduur. (€50*lichaamsgewicht, en dat om de 6 weken.))
Misschien zijn er hier nog mensen die dit toegediend krijgen? Ik zag hier iemand posten van ziekte van Bechterew, normaal gebruiken ze die medicatie daar ook voor.
'k Hoop alleszins dat jullie er nie zoveel last van hebben.Elke overeenkomst in deze post met bestaande personen, gebeurtenissen, plaatsen of entiteiten berust op louter toeval. Alle personages, gebeurtenissen, plaatsen en entiteiten zijn fictief en verhouden zich op geen enkele manier tot werkelijk bestaande personen, gebeurtenissen, plaatsen of entiteiten.no votes
-
-
04-10-2008, 13:14 #77Community Leader
- Registered
- 26/06/04
- Location
- -
- Posts
- 24,706
- iTrader
- 44 (98%)
- Mentioned
- 21 Post(s)
- Reputation
- 9/835
no votes
-
04-10-2008, 13:16 #78Community Leader
- Registered
- 26/06/04
- Location
- -
- Posts
- 24,706
- iTrader
- 44 (98%)
- Mentioned
- 21 Post(s)
- Reputation
- 9/835
Papa van Manou <3 ~ Sportfreak ~ Standard Luikno votes
-
04-10-2008, 13:20 #79Member
- Registered
- 09/12/07
- Location
- The land of confusion
- Posts
- 2,849
- iTrader
- 0
- Mentioned
- 7 Post(s)
- Reputation
- 16/192
"There is much more wonder in science than in pseudoscience. And in addition, to whatever measure this term has any meaning, science has the additional virtue, and it is not an inconsiderable one, of being true."no votes
-
04-10-2008, 13:23 #80Approved 9liver
- Registered
- 24/08/07
- Location
- West-Vlaanderen
- Posts
- 13,979
- iTrader
- 251 (99%)
- Mentioned
- 0 Post(s)
- Reputation
- 3/149
no votes
-
04-10-2008, 13:24 #81Community Leader
- Registered
- 26/06/04
- Location
- -
- Posts
- 24,706
- iTrader
- 44 (98%)
- Mentioned
- 21 Post(s)
- Reputation
- 9/835
no votes
-
04-10-2008, 13:25 #82Member
- Registered
- 08/01/03
- Location
- Gent
- Posts
- 9,148
- iTrader
- 1 (100%)
- Mentioned
- 0 Post(s)
- Reputation
- 7/107
Works like a charm voor die vriendin, in tegenstelling tot alle andere medicatie... Wel irritant dat ze daarvoor om de 6 weken een dag naar 't ziekenhuis moet... (De dag nadien is ze ook niet erg levendig.)
Er is nu wel iets nieuw in aantocht (adalimumab, merknaam Humira) dat je zelf zou kunnen toedienen (subcutaan)...
Indien geintresseerd moet je maar eens google'n.
Elke overeenkomst in deze post met bestaande personen, gebeurtenissen, plaatsen of entiteiten berust op louter toeval. Alle personages, gebeurtenissen, plaatsen en entiteiten zijn fictief en verhouden zich op geen enkele manier tot werkelijk bestaande personen, gebeurtenissen, plaatsen of entiteiten.no votes
-
04-10-2008, 13:42 #83Community Leader
- Registered
- 26/06/04
- Location
- -
- Posts
- 24,706
- iTrader
- 44 (98%)
- Mentioned
- 21 Post(s)
- Reputation
- 9/835
Humira (Adalimumab) behoort net zoals Remicade tot de TNF-blokkers. Eenvoudig gezegd: bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is een eiwit betrokken bij het ontstekingsproces van de ziekte. Dit eiwit is Tumor Necrosis Factor Alfa (TNF Alfa). Men vermoedt dat deze stof een negatieve invloed heeft op onze ziekte. Daarom bevat Humira een eiwit dat de werking van TNF juist blokkeert (doordat Humira zich in het lichaam vasthecht aan TNF-alfa) waardoor het niets verkeerd meer kan doen in ons lichaam. Als gevolg verminderen de darmontstekingen en de symptomen.
Humira is eenvoudig gezegd een verbeterde versie van Remicade. Daar waar Remicade uit muizen- en ratteneiwitten bestaat, zijn dit bij Humira humane bestanddelen, dit wil zeggen dat ze heel erg lijken op gelijkaardige bestanddelen in ons eigen lichaam. Hierdoor verminderen de bijwerkingen en voornamelijk de allergische reacties die bij Remicade wel eens voorkomen. Ook gebeurt de behandeling via tweewekelijkse injecties in plaats van per infuus wat voor de patiënt comfortabeler is.
Omdat er door de behandeling een kleine kans is op Tuberculose (TBC) zal de arts/ziekenhuis vooraf TBC-testen doen. Als men geen tekenen heeft van TBC, dan zal een behandeling met Humira geen TBC veroorzaken. Bij hartproblemen mag men ook geen Humira krijgen, bij lichte hartklachten moet men onder controle blijven voor mogelijke hartklachten.
De bijwerkingen die kunnen voorkomen:
Zeer veel voorkomend (Bij meer dan 10% van de patiënten): reacties op de injectieplaats (ontsteking op de injectieplaats)
Veel voorkomend (Tussen 1 en 10% van de patiënten): Infecties, bijv. urineweginfectie, infecties van de luchtwegen (verkoudheid, neusverkoudheid, bijholte ontsteking, bronchitis, longontsteking), hoofdpijn, uitslag, duizeligheid, misselijkheid, diarree, keelpijn, jeuk, blaren, buikpijn en bloedarmoede.
Zeldzaam (Tussen 0,1 en 1% van de patiënten): Tuberculose, andere ernstige infecties (bijv. sepsis), allergische reacties, zenuwaandoeningen (bijv. multiple sclerose), laag bloedcel gehalte waaronder bloedarmoede, opgezwollen voeten, gewichtstoename, depressie, moeite met slapen, opwinding, oogafwijkingen, oorafwijkingen, smaakverstoringen, gezichtsverstoringen, hoge bloeddruk, astma, leverfunctieafwijkingen, problemen in de onderbuik (overgeven, spijsverteringsstoornissen, verstopping), mondproblemen, huidafwijkingen (bijv. eczeem), haaruitval, urine afwijkingen (bijv. bloed of eiwitten in de urine, vaker urineren).
(bron bijwerkingen: Bijsluiter Humira)
De lijst met bijwerkingen lijkt vrij lang, maar zijn grotendeels kleine infecties en komen slechts bij een minderheid van de patiënten voor. De bijwerkingen van Medrol/Prednison bijvoorbeeld zijn hinderlijker en komen bij veel meer patiënten voor. Bijwerkingen van Humira die wij het vaakst horen zijn licht pijnlijk gevoel tijdens de injectie (omdat er citroenzuur in Humira zit dat lichtjes irriteert tijdens het toedienen) en gewrichtsklachten. Afgewogen tegen de erg goede werking van Humira op de ziekte zelf, kunnen we eigenlijk stellen dat de bijwerkingen eigenlijk erg meevallen.
Patiënten die zwanger willen worden, moeten reeds 5 maanden gestopt zijn met de behandeling alvorens zwanger te geraken. Anders zou dit gevolgen kunnen hebben voor de foetus.
Humira werd door de Europese instanties in juni 2007 goedgekeurd voor gebruik. Momenteel wordt de terugbetaling geregeld. Sinds 1 november 2007 wordt Humira vergoed in Nederland. Voor België zal de prijs na terugbetaling rond een 20 euro per maand komen te liggen. Deze prijs is voor gebruik met een speciale prikpen die de toediening vergemakkelijkt. Het wordt voorlopig enkel nog maar bij de ziekte van Crohn gebruikt en nog niet bij colitis ulcerosa.
Ik heb het meteen voor iedereen opgezocht
Papa van Manou <3 ~ Sportfreak ~ Standard Luikno votes
-
04-10-2008, 13:44 #84Approved 9liver
- Registered
- 24/02/03
- Location
- Vlaams Brabant
- Posts
- 3,082
- iTrader
- 1 (100%)
- Mentioned
- 0 Post(s)
- Reputation
- 1/38
Ik heb ook hetzelfde.
Enkel niet in zo'n erge vorm want ik moet niet elke dag pillen nemen en heb nog maar 1 periode gehad waar ik er last van had (wat wel vreselijk veel zeer deed, nog nooit van men leven zoveel pijn gehad).
De 4-5 bezoeken aan de doctor voordat ze +- weten wat er mis is hielpen ook niet echt.
Naar het schijnt heeft 1/3 vd bevolking een slechtsluitende maag-slokdarm sluitspier en hebben sommigen er meer last van dan anderen.
Gastroscopie heb ik ook laten doen, de doctor ging het eerst met plaatselijke verdoving proberen maar dat lukt niet zo goed->spuitje. Maar iem die geen anesthesist is mag geen volledige verdoving geven. Dat geeft grappige resultaten want ze mogen u niet helemaal verdoven maar ge loopt wel rond als een halve mongool die precies 20 pinten op heeft."Verbrennt die Hexe,-
Auf den Scheiterhaufen mit ihr!!!"no votes
-
04-10-2008, 13:46 #85
Ik weet het van die verdoving hoor, ik vraag dat nu ook altijd maar toen ik het de eerste keer heb laten doen, hebben ze mij geen verdoving gegeven. Dat was minder aangenaam.

En ja, ze plaatsen zo'n ringetje over die verbinding tussen je maag en slokdarm en ze vernauwen het wel ook wat. En mijn medicijnen noemen Pantazol (40mg). De dokter zei dat ik moet stoppen na 6 maand maar ik ben bang dat het terug gaat komen dan...<Timmos> en ik durf wel eens in mijn neus peuteren
<Timmos> ik vind dat dat wel iets heeft als ge daar grote brokken uit haaltno votes
-
04-10-2008, 13:53 #86Community Leader
- Registered
- 26/06/04
- Location
- -
- Posts
- 24,706
- iTrader
- 44 (98%)
- Mentioned
- 21 Post(s)
- Reputation
- 9/835
no votes
-
04-10-2008, 13:56 #87Community Leader
- Registered
- 26/06/04
- Location
- -
- Posts
- 24,706
- iTrader
- 44 (98%)
- Mentioned
- 21 Post(s)
- Reputation
- 9/835
Maar jongens ik ga voetballen, daarna feest van mn stiefpa (50 jaar) en dan fuifje in lokale feestzaal

Ik ga het dus hierbij laten voor vandaag. Ik zie morgen alles posts wel en quote indien nodig
Grtz lottiPapa van Manou <3 ~ Sportfreak ~ Standard Luikno votes
-
04-10-2008, 14:36 #88Banned
- Registered
- 17/09/08
- Location
- brugge
- Posts
- 2,936
- iTrader
- 1 (100%)
- Mentioned
- 0 Post(s)
- Reputation
- 8/46
Ik heb Nystagmus. Mss niet echt een chronische ziekte.. maar ergerlijk genoeg. Valt niet te genezen en is voor de rest van mijn leven.
Nystagmus is een oogaandoening.. de aandoening bevindt zich eigenlijk in de hersenen..
Ik heb last van een trillend, bewegend beeld..
vgl het met eeen aardbeving voor uw ogen. Alles trilt van links naar rechts.
Ook zie ik dingen dubbel.
Ik kan nog met moeite op de pc en tv.
Als ik snachts met de auto rij zi eik de verkeerslichten, lampen, autolichten dubbel tot 4 dubbel. Ik zie dan die lichten nog eens over een afstand van 10 meter.. wat dus gevaarlijk is.
Ik heb al een MRI en en ruggemergpunctie achter de rug, maar geen oorzaak werd egvonden.no votes
-
04-10-2008, 14:53 #89
Ikzelf heb ook de ziekte van Crohn, heb dit nu toch al zo'n 5.5 jaar.
Heb ze gekregen om mijn 14de
Ik ga nu toch ook al bijna 5 jaar om de 8 weken naar het ziekenhuis voor zo'n infuus (Remicade), bij mij helpt da echt direct. Baxter is gedaan en ik zit terug vol met energie enzo
Van mijn darmen zelf heb ik geen last meer, maar mijn irritante bijverschijnselen wel. Reuma onderanderde, der zijn echt dagen dat al mijn gewrichten zeer doen en ik amper iets kan doen.
Mja, volgens de reumatoloog is het geen reuma want ze kunnen het niet vinden in mijn bloed en de syptomen die ik heb zijn deels van chronische en mechanische oorsprong.
Ik heb daar al 2 jaar 2 keer per week voor naar de kinesist gegaan en 1 keer per week accupentuur en handoplegging laten doen en da haalt niks uit.
Ik heb nog altijd evenveel last
Ik probeer zo weinig mogelijk aan mijn ziekte te denken en gewoon zeggen tege u eige da ge normaar zijt en gezond enzo. Maar soms kunde ni ontkennen da ge het hebt omda ge daar zoveel last van hebt.

no votes
-
04-10-2008, 15:58 #90Approved 9liver
- Registered
- 24/08/07
- Location
- West-Vlaanderen
- Posts
- 13,979
- iTrader
- 251 (99%)
- Mentioned
- 0 Post(s)
- Reputation
- 3/149
no votes


