Chronische ziektes

[Magenof]

Mijn verhaal:
Heel men leve zit ik met primaire pulmonale hypertensie en jaren lang met medicatie was het "leefbaar" gebleven. Vorig jaar van medicatie moeten veranderen omdat men medicatie van de markt was gehaald ( waren nog in experimentele fase). Heel het jaar ging het "downhill" omdat nieuwe medicatie niet aanslaat. Eind december ben ik in het ziekenhuis beland omdat ik te weinig zuurstof in men longen kreeg. Ziekte werd elke dag erger. Laatste hoop was voor mij een long transplantatie. Gelukkig ben ik op de urgente lijst terecht gekomen en hadden ze na 10 dagen longen voor mij. Eind januari, dit jaar, was mijn operatie.

Men longziekte heeft spijtig genoeg ook invloed op men rechter hartkamer (2x zo groot als normaal). Na de operatie hebben ze mij iets te snel van de hart-long machine gehaald, want mijn hart kon de nieuwe longen nog niet aan. Hart stilstand gehad, terug aan hart-long machine en voor mijn ouders was het 2 weken lang afwachten. Van die twee weken herinner ik me gelukkig niet veel. Na verloop van tijd is mijn hart aangepast aan de nieuwe longen en zit ik nu 1 maand thuis. Ik kan eindelijk fietsen, wandelen en ik heb me nog nooit zo goed gevoeld.

Moest iemand me vorig jaar gezegd hebben dat ik nog een normaal(lees: gezond) leven zou kunnen leiden had ik hem voor zot verklaard .... Het enigste wat ik kan delen is het geen wat ze mij duizend keer hebben gezegd (en wat ik af en toe bullshit vond), hoop niet opgeven.

[Hekje#]

Toch plezant he, zo nieuwe longen krijgen

[MichaelS]

Vandaag toch een relatief (zeer) goede dag gehad, een 90-tal km gefietst en de RvV kunnen kijken zonder in slaap te vallen. De "klop" zal morgen of overmorgen nog wel komen...

[Tae]

tja jongen je leest nogal wat en altijd denken dat het bij mij zo erg is, als ik sommige verhalen lees mag ik nog content zijn zker ?

Ik loop namelijk ook met wat problemen rond.

Zoals mijn rug waar ik een hernia heb op zeker één schijf waarvan ik soms heel veel last van heb omdat het uitstraalt naar mijn been.

Nu voelt ook mijn ander knie pijnelijk aan voor de laatste twee jaar, heb daar een scan van laten nemen zat een klein scheurtje in en beetje vocht in de kniee, ook wat slijtage aan de knie kap. Momenteel als ik een bepaalde houding zit en het werk dat ik doe dan voel ik het zker, dan begint het weer te steken en stijf te worden....

Ook heb ik nu heel veel last van hooikoorts ook geen lachertje soms, hopelijk brengt morgen een dokter bezoekje terug helaas en verdwijnen de symptomen zo wat zodat het toch een beetje draaglijker word.

Ja je word er allemaal niet gelukkiger van kan je soms echt depressief maken, maar je kunt je zeker niet laten gaan en je moet vooruit blijven gaan in het leven en proberen zeker het beste van te maken al hoewel het soms echt wel moeilijk is dan kun je best iemand naast je hebben die je er door kan helpen of toch die woorden geeft die je weer hoop laten zien !

Het leven is veel te mooi om alles voorbij u te laten gaan en om over in mijn geval altijd te liggen piekeren, ipv zich in te beelden wat het moet zijn met sommige ander ziektes te moeten leven dan denk ik dat het bij mij nog doenbaar is.

[nzr]

Hoe zit dat eigenlijk met vergoedingen indien je door chronische ziekte niet meer kan werken? ik probeerde dit een beetje op te zoeken met google en zo maar amai, zoveel regeltjes, uitzonderingen en criteria ik zie de bomen niet door het bos :d ? Heeft er iemand ervaring mee met een algemene kennis van ruwweg wat is de vergoeding voor iemand die dus door handicap niet kan werken? Wat als je zoiets krijgt tenminde van je afbetaling aan je huis ?

word dat gedekt door de standaard "levensverzekering" die de bank je steeds aansmeerd bij een lening voor de woning?

ik vermoet dat er hier wel een paar mensen zitten met prakrijk ervaring in de matterie, alvast bedankt voor je ervaringen hier te posten! het is een leerijke ervaring.

[Bnn]

Hoe zit dat eigenlijk met vergoedingen indien je door chronische ziekte niet meer kan werken? ik probeerde dit een beetje op te zoeken met google en zo maar amai, zoveel regeltjes, uitzonderingen en criteria ik zie de bomen niet door het bos :d ? Heeft er iemand ervaring mee met een algemene kennis van ruwweg wat is de vergoeding voor iemand die dus door handicap niet kan werken? Wat als je zoiets krijgt tenminde van je afbetaling aan je huis ?

word dat gedekt door de standaard "levensverzekering" die de bank je steeds aansmeerd bij een lening voor de woning?

ik vermoet dat er hier wel een paar mensen zitten met prakrijk ervaring in de matterie, alvast bedankt voor je ervaringen hier te posten! het is een leerijke ervaring.

Standaard levensverzekering dekt dat niet, je moet een bijkomende invaliditeitsverzekering nemen bij je hypotheeklening. Zolang je niet kunt werken moet je dan niet afbetalen. Het is wel beter dat je dit afsluit voor dat de diagnose gesteld wordt, anders ga je je blauw betalen ( als ze je nog willen verzekeren).

[Squealer]

En als de diagnose al gesteld is en de kans reëel is dat die invaliditeit er ooit wel eens van zal komen? Geen enkele mogelijkheid meer om nog een huis te kopen?

[nzr]

Standaard levensverzekering dekt dat niet, je moet een bijkomende invaliditeitsverzekering nemen bij je hypotheeklening. Zolang je niet kunt werken moet je dan niet afbetalen. Het is wel beter dat je dit afsluit voor dat de diagnose gesteld wordt, anders ga je je blauw betalen ( als ze je nog willen verzekeren).

bedankt net opgezocht en idd de informatie gevonden via de website van men bank

toch typisch dat zoiets extra is...verzekeringen en kleine letterkes

[MichaelS]

Ik denk dat daar hetzelfde geldt als bij EBV. Je kan nog antistoffen zitten hebben, ookal is de ziekte reeds voorbij en heb je geen klachten meer.
Trouwens, zou je dan geen uitslag van die tekenbeet moeten gehad hebben?

Ik snap je dubbel gevoel trouwens. Ik denk hier ook vaak "alstublief, VIND iets! Anything!". Zelfs al is de conclusie bij wijze van spreken dat ik nog maar een jaar te leven zou hebben, ik weet dan toch tenminste waar ik aan toe ben en hoef me eigenlijk niet meer ongerust te maken...

Labo van UZ Leuven (hét referentielabo voor Lyme in BE) heeft Borrelia bevestigd en hun test zou 100% accuraat zijn.

[Booka Shade]

Dat spijt me om te horen.. Ik wil gewoon praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als wij nu meemaken. Want andere mensen bedoelen wel goed, maar ze weten niet wat ze zeggen.

Zelf heb ik geen darmkanker, maar als ik door de ziekte van Crohn weer in't ziekenehuis beland lig ik vaak bij mensen die darmkanker hebben en praat ik veel met hem.

Tot nu toe is iedereen waar ik al naast gelegen heb genezen.

[Booka Shade]

Sinds maandag begonnen met een studie over remicade.

Het gaat erover dat de professoren denken dat remicade aangewezen is na een darmoperatie, daar er een grote kans op heronsteking is. Jammer genoeg is remicade duur en wordt het niet terugbetaald als je niet "ziek bent". Dus na een operatie ben je zogezegd terug genezen en moet je de volle pond betalen, dacht 2000€ per baxter.

Dankzij de studie willen ze dus aantonen dat remicade wel degelijk helpt na een darmoperatie en het dus terugbetaald moet worden
Dit willen ze aantonen door 50% van de mensen gewoon een baxter te geven met als het ware gewoon glucose en 50% met remicade.
De mensen met remicade moeten dus aanzienlijk beter zijn dan diegene zonder.

Nu hopen dat ik bij de 50% zit die wel remicade krijgt

[Squealer]

ge moet eens een afspraak maken bij dr coucke. Dr. Francis Coucke
hij zit ook 2x per week in Deurne in een kliniek, en 2x per week in vilvoorde in az jan portaels.
ik zit thuis sinds 2010 december. was ook mega-vermoeid, maar ik wou van CVS niet weten. hij heeft een volledig bloedonderzoek gedaan, en er kwam naar voor dat er nog epstein-barr virus in mijn bloed zat. ik heb gedurende 7 maanden elke week infusen gekregen (ze hebben mij een poort-katheter ingeplant) met o.a. zovirax om mijn weerstand weer op te bouwen.
in slaaplabo in bonheiden ben ik 2 keer gaan slapen, bleek dat ik ook nog slaapapneu had in ernstige vorm (64 keer per uur stoppen met ademen). ondertussen slaap ik met een CPAP apparaat, en volgens laatste controle stop ik nu nog + - 4 keer per nacht met ademen. groot verschil dus.
alsof dat niet genoeg is heb ik ook nog rugproblemen (lumbale kanaalstenose) en het syndroom van klinefelter. ik zit nu dus 1 jaar en 3 maand thuis in ziekteverlof, maar ben ondertussen aan het afbouwen van hydrocortisone. ik wil weer gaan werken. vermoeidheid is ondertussen zo goed als verdwenen. (in het begin dat ik thuis was viel ik tegen 9u al in slaap, dan in de namiddag rond 13-14u kon ik mij ook niet meer wakker houden en 's avonds rond 17u weer van dat). ik heb geen nood meer aan middagdutjes. wat al een enorme vooruitgang is.
sommige zware dagen wel, maar dat is dan een beetje energie opsparen en op tijd recupereren. da's dan door de combinatie van epstein barr virus (EBV) dat nog steeds in mijn bloed zit, en de klinefelter, slaapapneu en rugproblemen combi.
ge kunt altijd eens bij dr coucke gaan zien wat hij zegt. CVS bestaat in zijn ogen niet, en heeft altijd onderliggende oorzaken. bv. een tekort aan cortisol, een defficientie van de hypofyse, een lekkende darm. hij is een beetje de Dr House van belgie. hij gaat door waar de meeste onderzoeken stoppen. consultatie bij hem kost maar het gewoon tarief van een endocrinoloog (52 euro?). dus 't is niet dat ge bij hem mega veel geld gaat kwijt zijn.
een tweede dr die ik kan aanraden is dr Abs. die is ondertussen op pensioen, maar paar keer per week doet die nog consultatie in berchem. die laat eerst bloed trekken bij uw huisarts, en gaat dan heel diep in op die resultaten. pure endocrinologie, niks van diabetes specialisatie ofzo. gewoon ne goeien dokter
't is maar een suggestie, maar ge kunt altijd second of third opinion gaan vragen he. hell, ik ben in dat jaar en 3 maand bij zoveel verschillende dokters geweest en ze konden mij ook niet helpen.. en kijk nu, ik ga in maart weer werken :-)

Heb nu ook een afspraak met hem.... Alles volzet tot 9 augustus.... Toch niet meer te doen tegenwoordig... Wanneer valt de opvolgafspraak dan? Kerstvakantie?? Met huidspecialisten int UZ Gent ist tzelfde lolleke......

1 ding snap ik wel niet. Eens je EBV hebt gehad, zal dat sowieso levenslang aantoonbaar blijven in je bloed. Waarom concentreerde hij zich daar dan zo op? Je hébt toch geen klierkoorts meer, enkel de antistoffen zijn er nog.

[Jakke007]

Hallo,

heb nav de verhalen hier ook net een afspraak gemaakt bij dr Coucke (pas 6 september, jeej). Ik heb in februari 2009 klierkoorts gehad en nu 3 jaar later heb ik nog steeds last van die f*cking vermoeidheid. Ik ben ondertussen een jaar terug aan het werken, nadat ik 1.5 jaar heb thuisgezeten.
Maar elke dag is een gevecht, alsof ik de Mont Ventoux moet beklimmen. Ik kijk altijd enorm uit naar het weekend, omdat ik dan wat kan uitslapen, maar uiteindelijk word ik toch wakker met hetzelfde kutgevoel, MOE!
Ik heb vorige maand nog eens bloed laten nemen, en het blijkt dat de IgM waarden nog steeds actief zijn bij het EB-Virus. Normaal gezien zou dit na ong 3 maanden al uit je bloed moeten zijn.... Heeft iemand hier ervaring mee?
Ahja, terwijl ik EBV had, heb ik tussendoor blijkbaar ook het cytomegalovirus gehad...
Nuja, ik probeer er het beste van te maken, alleen de dingen die ik vroeger heel graag deed (uitgaan en sporten), daar kan ik nu alleen maar van dromen.
Binnen 2 weken gaan ik en mijn vriendin wel een weekje naar Kreta, zie ik enorm naar uit! De zon gaat me goed doen denk ik! Wel zien dat ik niet te dicht in de buurt van Chersonissos kom

[Batiatus]

Tijd geleden is de ziekte van Crohn bij mij vastgesteld. Paar dagen geleden terug op controle geweest met het nieuws dat de pillen niet goed aanslaan, en dat de bijwerkingen te groot zijn. Daardoor zal ik moeten overschakelen op inspuitingen in plaats van pillen. Nog mensen hier met Crohn die inspuitingen moeten krijgen?

[Nighty]

Inspuitingen a la humira ofzo?

Sent from my HTC Sensation Z710e using Tapatalk 2

[Batiatus]

Inspuitingen a la humira ofzo?

Sent from my HTC Sensation Z710e using Tapatalk 2

Jup inderdaad. Gisteren bij de specialist geweest en mijn eerste 4 inspuitingen Humira gekregen.

[Nighty]

Direct volle dosis :P
Heb dat een jaar genomen maar hielp mij niet, van tweewekelijks naar wekelijkse inspuitingen gezet maar hielp ook niet. Hoop dat het goed werkt voor jou. Denk dat het wel een redelijk goed product is maarja het moet aanslaan hé.

Wie is je specialist? Gewoon nieuwsgierig

[Batiatus]

Direct volle dosis :P
Heb dat een jaar genomen maar hielp mij niet, van tweewekelijks naar wekelijkse inspuitingen gezet maar hielp ook niet. Hoop dat het goed werkt voor jou. Denk dat het wel een redelijk goed product is maarja het moet aanslaan hé.

Wie is je specialist? Gewoon nieuwsgierig

Dokter Van Overberghe uit Zottegem. Heel goeie dokter naar mijn inziens, hield zich echt goed bezig met men dossier en zoekt zo snel mogelijk naar een oplossing.

Ik neem nu dus al een tijdje Medrol en Imuran, maar ik heb te veel bijwerkingen (jeuk/uitslag/slechte smaak/pijnlijke gewrichten) & de medicatie slaagt niet goed aan.. Daardoor kan ik nu dus met die inspuitingen beginnen. Hopelijk slaan die wel aan natuurlijk..

Uit nieuwsgierigheid van mijn kant; Als die inspuitingen niet hielpen, moest jij dan om de zoveel tijd aan een baxter liggen? Omdat dit mij gezegd geweest is => als spuiten niet helpen = baxter

[Nighty]

Ah ik heb bij dokter hanssens en dan een andere vrouw (naam ontglipt mij, ze werkt nu in aalst) gezeten.

Mijn traject was eerst antibiotica, omdat het niet beterde werd ik onder de categorie crohn gezet vermits ik alle symptomen ervan had.
Dus eerst colitofalk samen met budenofalk gecombineerd met imuran (vanwege trage werking imuran).
Na halfjaar was ik redelijk maar darm zag er niet uit zoals ze wouden dus overgestapt naar remicade (= de baxter) met een overlap van 6maand imuran verder blijven nemen. En dan na anderhalfjaar humira vermits ik nietmeer reageerde op de baxter.

Heb wel nooit bijwerkingen gehad van eender welk middel buiten misschien vermoeidheid die wel normaal kan zijn bij crohn door slechte vertering van eten ook

[Batiatus]

Ahzo. Nuja ik heb een tijd gesukkeld met men darmen/maag. Eerst dachten ze aan een maagontsteking, maar het bleef te lang aanslepen en ik was veel te veel vermagerd op korte tijd (meer dan 10kilogram). Daarna verschillende ondezoeken gehad => maagonderzoek/bloedonderzoeken/CT-scans en dan ook een darmonderzoek. Daaruit is dan gebleken dat ik Crohn had.

Direct gestart met Imuran in combinatie met Medrol (ook vanwege de trage werking van Imuran), maar ik heb dus wel redelijk veel last van bijwerkingen. Dat + het niet aanslaan van de pillen heeft dus geleid tot de inspuitingen.

Hopelijk krijg ik geen last van die inspuitingen, want ik heb al gelezen dat er daar ook wel bijwerkingen van bestaan. Maarja, we zien wel zeker .