Chronische ziektes

[Foert]

Oorspronkelijk geplaatst door Squealer

Ook ben ik chronisch vermoeid, maar volgens 2 professoren zou dat niets met de spierziekte te maken hebben. Uit andere bronnen verneem ik dan wat anders...
Bij men moeder werd dan weer CVS vastgesteld en afgaande op elkaars ervaringen durven we misschien wel stellen dat ik ook CVS heb, ookal werd dit nooit formeel vastgesteld (voor zover dat ook mogelijk is bij CVS).
Ik heb zeer veel slaap nodig, slaap nooit écht goed en ben nooit uitgerust 's morgens. Een slaapstudie in het UZ Gent bracht niet echt iets aan het licht. Dan ben ik ook een tijd opgevolgd op de dienst Algemene Inwendige Ziekten, maar ook daar vond men niets dat de oorzaak kon zijn van die vermoeidheid. Volgens men moeder is alles wel begonnen sinds ik klierkoorts heb gehad rond mijn 12e en vergergert het jaar na jaar.
Maar ik sta dus op rond 9u om te gaan werken, kom thuis rond 19u en om 22u moét ik echt in men bed.... Uitgaan zit er al jaren niet meer in en als ik het al eens doe in het weekend, ben ik er nog heel de week niet goed van.
*zucht*

ge moet eens een afspraak maken bij dr coucke. Dr. Francis Coucke
hij zit ook 2x per week in Deurne in een kliniek, en 2x per week in vilvoorde in az jan portaels.
ik zit thuis sinds 2010 december. was ook mega-vermoeid, maar ik wou van CVS niet weten. hij heeft een volledig bloedonderzoek gedaan, en er kwam naar voor dat er nog epstein-barr virus in mijn bloed zat. ik heb gedurende 7 maanden elke week infusen gekregen (ze hebben mij een poort-katheter ingeplant) met o.a. zovirax om mijn weerstand weer op te bouwen.
in slaaplabo in bonheiden ben ik 2 keer gaan slapen, bleek dat ik ook nog slaapapneu had in ernstige vorm (64 keer per uur stoppen met ademen). ondertussen slaap ik met een CPAP apparaat, en volgens laatste controle stop ik nu nog + - 4 keer per nacht met ademen. groot verschil dus.
alsof dat niet genoeg is heb ik ook nog rugproblemen (lumbale kanaalstenose) en het syndroom van klinefelter. ik zit nu dus 1 jaar en 3 maand thuis in ziekteverlof, maar ben ondertussen aan het afbouwen van hydrocortisone. ik wil weer gaan werken. vermoeidheid is ondertussen zo goed als verdwenen. (in het begin dat ik thuis was viel ik tegen 9u al in slaap, dan in de namiddag rond 13-14u kon ik mij ook niet meer wakker houden en 's avonds rond 17u weer van dat). ik heb geen nood meer aan middagdutjes. wat al een enorme vooruitgang is.
sommige zware dagen wel, maar dat is dan een beetje energie opsparen en op tijd recupereren. da's dan door de combinatie van epstein barr virus (EBV) dat nog steeds in mijn bloed zit, en de klinefelter, slaapapneu en rugproblemen combi.
ge kunt altijd eens bij dr coucke gaan zien wat hij zegt. CVS bestaat in zijn ogen niet, en heeft altijd onderliggende oorzaken. bv. een tekort aan cortisol, een defficientie van de hypofyse, een lekkende darm. hij is een beetje de Dr House van belgie. hij gaat door waar de meeste onderzoeken stoppen. consultatie bij hem kost maar het gewoon tarief van een endocrinoloog (52 euro?). dus 't is niet dat ge bij hem mega veel geld gaat kwijt zijn.
een tweede dr die ik kan aanraden is dr Abs. die is ondertussen op pensioen, maar paar keer per week doet die nog consultatie in berchem. die laat eerst bloed trekken bij uw huisarts, en gaat dan heel diep in op die resultaten. pure endocrinologie, niks van diabetes specialisatie ofzo. gewoon ne goeien dokter
't is maar een suggestie, maar ge kunt altijd second of third opinion gaan vragen he. hell, ik ben in dat jaar en 3 maand bij zoveel verschillende dokters geweest en ze konden mij ook niet helpen.. en kijk nu, ik ga in maart weer werken :-)

[MichaelS]

Hier ook epstein-barr opstoot gehad. Al 6 maand moe, concentratieloos en nog ne ganse santeboetiek van symptomen. Na een handvol huis- en sportartsen te hebben geconsulteerd en een beenmergpunctie die een maat voor niets was ga ik volgende week naar Dr. De Meirleir. Percies niet de minst onbesproken figuur maarja, ik weet het ook niet zo goed meer.

[Tha_nOn]

Oorspronkelijk geplaatst door Booka Shade

We zijn maandagavond weer via spoed int ziekenhuis beland, deze keer in het UZLeuven.
Diagnose: abses van 3op4 aan de dunne darm en ook een stukje dunne darm ontstoken. Moet nu nog hier een antibioticakuur volgen tot maandag, dinsdag coloscopie en woensdag wss naar huis.

2 weken later gaan ze dan een stukje dunne darm weghalen ongeveer 20cm, gelukkig hebben we 5m.


Sent from my iPhone using Tapatalk

bummer, hopelijk merkt ge wel snel verbetering dan

[Squealer]

@Foert, thx voor de info. Precies ook een reeks mankementen op een hoop bij u. Sommige mensen hebben ook nooit geluk e. (En mensen die nooit ziek zijn en barsten van de energie zouden dan klagen over de kleinste kwaaltjes. Frustrerend; ze beseffen niet hoe gelukkig ze eigenlijk zouden moeten zijn... )
Toch een "geluk", bij wijze van spreken, dat je een jaar thuis mocht zitten. Ik zie niet hoe ik dat hier zou kunnen forceren. De spierziekte op zich is in zijn huidige gradatie niet voldoende. Ik ben nog mobiel en kan bureauwerk doen. De vermoeidheid daarentegen is een ware hel, maar probeer de gradatie van die hel maar eens over te brengen op uw dokter; om duidelijk te maken dat werken nauwelijks nog gaat. Welke garanties kunnen we elkaar, of de mutualiteit en de werkgever, ook geven dat het na dat jaar volledig voorbij gaat zijn? Geen...

Slaapapneu of RLS enzo heb ik allemaal niet (men ma heeft wel dat eerste). Volgens dr Mariman vant UZ Gent wordt ik wel snel geprikkeld en is men hersenactiviteit wel snel op toeren vanzodra ik ontwaak (toch sneller dan gemiddeld om het toch de moeite te vinden om het mij mee te delen precies...), maar "zijn alle ingredienten voor een goede slaap aanwezig".... ok dan ... :/

Verder bij dr Callens (Algemene Inwendige Ziekten vant UZ Gent; was zijn naam in men eerdere post vergeten) mij nog laten onderzoeken. Alles was vrij normaal. Denk zelfs "anti puntje puntje antibodies" ofzoiets, die o.m. kunnen wijzen op SLE, was allemaal normaal. Lever was lichtjes vergroot, mss een gevolg van de glycogeen stapeling. NMRI van de bijnieren toonde een normale grootte. ACTH test om de cortisol productie te testen was normaal, dus ook geen probleem met de bijnieren, dus Cushing's/Addison's ook geschrapt. Wat hij concreet over men schildklier zei (wat ook een grote oorzaak van vermoeidheid kan zijn), weet ik nu niet meer :/ Zou ik eens moeten navragen via men huisarts, maar da's anders nog een pad dat ik kan bewandelen. Schijnt dat Thyrax wel een groot effect kan hebben op de vermoeidheids en malaise problematiek van mensen met een slecht functionerende schildklier..

Het enige dat er bij Callens echt tussenuit sprong was een te laag vitamine D gehalte, maar dat zou wel bij meer mensen de dag van vandaag het geval zijn, en uiteraard werkt het voorgeschreven (maar vrij verkrijgbare) "D-cure" supplement voor geen bal...

Heb mij ooit ook nog een "levende bloed analyse" laten aansmeren met de bijhorende opvolgcontroles bij dokter 1 en consultaties bij dokter 2, die mij dan tonnen pillen voorschreef om de "vrije radicalen" terug te dringen, en mij allerlei andere eetgewoonten oplegde zoals veel slaatjes e.d. Wat een geldklopperij was me dat allemaal....

EPB virus blijft idd in u zitten, maar van een "opstoot" zoals MichaelS zegt dat hij ervaart, heb ik nog niet gehoord... Wie heeft je dat verteld? Bij sommigen duurt dat een weekje en ervaren ze wat griepsymptomen en bij anderen duurt het maanden (ik lag 3 weken volledig plat), maar ik dacht dat je zoiets maar 1 keer kon krijgen...

PS: De Meirleir ken ik ook. Ik denk zeeeer lang geleden eens bij langs geweest. Toen ik bij consultaties bij andere dokters dan zijn naam liet vallen, wist een van die dokters mij dan te vertellen dat het maar "ne raren" is en ondertussen al ontslaan zou zijn waar hij toen werkte... Dusja... fyi..

[MichaelS]

Ik had verhoogde anti-lichamen in september. Ik wist van in een bloedafname begin augustus dat ik te weinig witte bloedcellen had maar volgens de keurings-/sportarts was dat maar iets banaals. Dan maar door de vermoeidheidsappel doorgebeten tot in september. Bloed laten afnemen bij een andere huisartsenpraktijk en ik had het bloedbeeld van een leukemiepatiënt, alles om zeep. Vervolgens mijn beenmerg laten checken in Jette maar daar was gelukkig niks mis mee. Volgens de hematoloog had het EBV ervoor gezorgd dat mijn milt mijn eigen bloedplaatjes vernietigde en voor de rest moest ik maar "proberen mijn normale leven weer op te pikken". Ik ben sinds dien nog wel naar school geweest ondanks het feit dat elke lesdag een marathon is. Heb nu ook nog mijn examens meegedaan, geen onverdeeld succes aangezien studeren moeilijk gaat als gewoon op een stoel zitten al vermoeiend is. Ik ben sinds kerst ook vijf kilo vermagerd en nu ben ik tijdens de lesvrije week amper uit de zetel geweest. Een half jaar geleden fietste ik 500 à 600km per week.

Oorspronkelijk geplaatst door Squealer

En het hatelijkste is dan nog dat andere mensen het niet kunnen vatten hoe het is om ECHT moe te zijn. Dan zeggen ze altijd "gohja jong, ben ook moekes ze, *geeuw*geeuw*" Maar dat komt dan gewoon omdat ze te laat zijn gaan slapen of te diep in de pinten zijn gevlogen. De dag erop staan ze terug kiplekker lol te tappen opt werk. Terwijl gij? Gij blijft moe, dag in dag uit... Ge moet verlof pakken omdat het écht niet gaat die dag en ge moeilijk altijd ziekteverlof kunt vragen, (wat zo ook al ferm boven het gemiddelde ligt bij mij). Ge wílt uitgaan, maar gebt geen courage. Ge wilt meedoen aan activiteiten, sociaal en sportief zijn, maar gebt geen courage. Ge wilt vroeg komen werken zodat ge vroeg naar huis kunt en ge hopen vrije tijd hebt, maar tlukt gewoon niet... En dan denken sommigen da ge depressief zijt ...

Zo herkenbaar!

[FrownedUpon]

Mai als ik dat hier allemaal lees. Chapeau voor de manne hiere die zich er doorslagen. Enige 'ziekte' dat ik heb is klein beetje uitslag van zweet klieren wat nooit meer weg gaat onder mijn oksels.

[bootstrap]

Oorspronkelijk geplaatst door FrownedUpon

Mai als ik dat hier allemaal lees. Chapeau voor de manne hiere die zich er doorslagen. Enige 'ziekte' dat ik heb is klein beetje uitslag van zweet klieren wat nooit meer weg gaat onder mijn oksels.

je vergeet de afkeurziekte en de dubbelaccountziekte sinds Dots.

[Booka Shade]

Darmen zijn gespoeld, zit hier nu te wachten tot ze mij komen halen

[Tha_nOn]

Oorspronkelijk geplaatst door Booka Shade

Darmen zijn gespoeld, zit hier nu te wachten tot ze mij komen halen

da wachen duurt lang eh
komt wel in orde ^^


kmag volgende week vrijdag weer voor een coloscopie gaan (linkszijdig dus me lavement ivm volledig spoelen), gelukkig wel weer verdoving \o/ (ik wil ook gewoon niet anders ze )

nuja we zullen zien wa er daar uitkomt, als ik nog altijd ontstekingen heb (of ze zijn ni verminderd tov vorige keer) moet hij beginnen uitzoeken waarom de remicade ni werkt en uitzoeken wat de volgende optie is

[Booka Shade]

Bedoeld ge met verdoving dat roesje, 'dormicum'?

[Tha_nOn]

Oorspronkelijk geplaatst door Booka Shade

Bedoeld ge met verdoving dat roesje, 'dormicum'?

geen idee, ik weet ni wat ze mij geven, enkel da da via mijn infuus ingespoten wordt en dat ik compleet weg ben (het is wel hetzelfde als wa ik kreeg bij een volledige coloscopie)
kzal misschien eens op mijn factuur moeten zien ^^ (als da erop staat)

kan mij dus duidelijk ni schelen wa ze geven zolang ik maar in slaap ben!


zelf spreken ze wel van volledige verdoving (maar wat betekent dat ook weer eh ), en kmoet ook altijd ne checklist invullen (of ik al ooit volledig verdoofd ben geweest, en gebruikelijke dingen gelijk medicatie, nuchter, etc) en hartslag laten checken

[Hekje#]

Coloscopie is normaal iets anders als dormicum, daarvoor doen ze je helemaal in slaap. Dus wees gerust non je zal niks voelen

[Tha_nOn]

Oorspronkelijk geplaatst door Hekje#

Coloscopie is normaal iets anders als dormicum, daarvoor doen ze je helemaal in slaap. Dus wees gerust non je zal niks voelen

weet ik, ik heb sinds september 2010 nog niet anders als coloscopies gehad (ik zal ver aan 10 keer zitten ofzo :') ), en tzal nu de derde keer zijn da ik die linkszijdige ook onder verdoving doe
dermee da ik daar ni tegenop zie

[Booka Shade]

Ik heb dus dormicum gekregen, damn wat is dat een raar spul. De moment zelfs ben je volledig van de kaart, maar toch weet ik nog het bijna gebraak bij de gastroscopie etc..
Echt een zeer rare ervaring. Kan me ook niks meer herinneren..

Heb van 10u-15u zitten wachten vooraleer ze mij kwamen halen. Ben terug op de kamer gekomen tegen half 5 en om half 6 was ik terug in orde.
Heb nu wel terug een licht gevoel in mijn hoofd, maar ik kan niet klagen.

[Hekje#]

Toch zalig die dormicum he

[snowguard_01]

is dat zo'n witte vloeistof waar ze zo'n dikke spuit vol van geven?
ik heb dit met mijn laatste onderzoek gekregen en kwas toen halverwege het onderzoek wakker geworden en toen hadden die naald in mijn ander hand gestoken en kreeg ik nog een volle spuit. voelde er gelukkig niks van toen ik wakker werd doordat ik groggy was

@ booka shade: je bent er gelukkig weeral vanaf!

[Booka Shade]

Ja, ik ben er weer vanaf. Over 2 weken wel weer darmspoeling waarschijnlijk voor het stukje darm weg te halen.

[Booka Shade]

Mag morgen naar huis 'woohoo'.
Over 4 weken pas een gesprek met de chirurg, dus vooraleer de operatie volgt zal het vanaf nu nog bijna 2 maanden zijn.

De kans bestaat dat ik na de operatie eventueel een tijdelijke stoma moet hebben, fingers crossed dat dat niet zal zijn.

[Hekje#]

Wat is tijdelijk? Lijkt me wel klote moest je dat lang hebben, zeker als je ermee naar huis moet. Kunt bijna niemeer buiten komen dan

[Booka Shade]

2 tot 3 maanden, maar het is nog verre van zeker dat het zo ver komt natuurlijk.